sábado, 6 de mayo de 2017

Una Carta que nadie debería recibir…


        Días atrás Damita, mi hija, me leyó una carta que había encontrado en la red y la había guardado para leérmela. Me conmovió el gesto en sí mismo, y ni hablar el texto de la carta que expresa tan bien mí día a día.

     Aunque la mayoría en la familia tiene sus propios problemas de salud, las enfermedades no son un tema de conversación cotidiano, salvo alguna urgencia, como tuvimos estos días con mi mami, ella está con internación domiciliaria, muy frágil. Ezequiel, el esposo de Damita, es enfermero profesional, (algo sumamente oportuno) y amorosamente ha estado atendiéndola. De a poco va mejorando, dentro de lo que su cuadro y edad (85 años) permiten.

       A menudo me preguntan qué es lo que tengo, otros no se animan a preguntar, por discreción o temor a incomodar, pero esas incógnitas sin plantear les dificulta comprender nuestra realidad cotidiana, reflejada en parte en esa carta (digo en parte porque hay mucho más en mi caso por la superposición de las otras enfermedades).

       La misiva en cuestión es ésta:


Una Carta que nadie debería recibir… 


Hola:

     Encantada de conocerte… Mi nombre es Miastenia Gravis y soy una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que he venido para acompañarte el resto de tu vida.

       Tengo muchas e incómodas sorpresas preparadas para ti que harán que tu cuerpo deje de obedecerte sin que puedas hacer nada para evitarlo.
Un día te levantarás por la mañana dándote cuenta que ves doble y te quedarás con cara de alelado pensando qué diantres te está ocurriendo.

         En otro momento hago que tus ojos no puedan abrirse dejando tus párpados caídos ante la estupefacción de quienes te rodean; te preguntarán qué te pasa en los ojos y no sabrás qué responderles porque ni tú mismo lo sabes.

        Si veo que me divierto lo suficiente, pronto sentirás que tus brazos y piernas no se moverán cuando vayas a realizar alguna actividad sea la que sea, desde la más sencilla hasta la más compleja e incluso te podrás caer sin motivo aparente.
Haré que te sientas cansado (principalmente al atardecer) y poco a poco iré conquistando más lugares en tu cuerpo hasta llegar a poseerte por completo.

     Tal vez si me lo propongo haré que no puedas hablar, masticar o tragar alimentos e incluso líquidos y finalmente el día menos pensado conseguiré que caigas en mis redes inutilizando tus músculos respiratorios haciéndote sentir verdaderamente mal.

       Antes de que sepas quien soy habrás de recorrer en el peor de los casos varios especialistas para que puedan identificarme. Si tienes suerte y el médico de turno ha oído hablar de mí o me ha visto antes en otros pacientes podrá identificarme sin problemas. Si no es así, te espera un auténtico calvario de pruebas y un verdadero periplo de especialista en especialista hasta que den conmigo.

     No tengo predilección por ningún sexo en concreto. Ataco por igual a hombres y mujeres; tampoco tengo preferencias por la edad de mi víctima. Lo mismo puede caer en mis garras un adulto, un niño o un anciano. No soy racista ni clasista de manera que afecto por igual a personas de diferentes razas y condición social.
En algunas ocasiones puedo entrar en períodos de letargo y tal vez dichos períodos se prolonguen meses o incluso años. Sin embargo, cualquier acontecimiento fortuito, una intervención quirúrgica o una situación de estrés suelen conseguir que me despierte y quizás me haya vuelto más agresiva que antes de mi remisión.

      En algunos casos soy más benévola y solamente ataco a los músculos oculares pero me divierto más cuando consigo generalizarme en el cuerpo de mi sufrida víctima.

        Si el médico tiene sospechas de mi presencia habrás de enfrentarte a pruebas y tratamientos bastante molestos que probablemente logren contener mi furia hacia ti.

           Espero que alguna vez te acostumbres a mi presencia. Lo siento pero mi naturaleza es hacer daño y los demás, en muchas ocasiones, no te comprenderán cuando cambies de planes repentinamente porque de pronto se agotaron tus fuerzas o cuando tengas pocas ganas de hablar o salir.

         Por supuesto que puedo inducirte a una depresión por lo que en muchos casos las personas que te rodean creerán que todos tus malestares son de origen psicosomático o fruto de tu estado de ánimo alterado.

            En fin, acabas de conocer a tu nueva e inseparable compañera de fatigas.


Firmado: Miastenia Gravis


Silvia L. Palacios


          Es una buena descripción de los síntomas que causa esta enfermedad. Las otras que tengo son:  Arteritis de Takayasu (inflamación y destrucción de la aorta y  sus mayores ramificaciones), Polimiositis (inflamación músculoesquelética crónica, que daña y debilita los músculos). Éstas tres están en la lista de Enfermedades Raras. La cuarta es más conocida y muy dolorosa: Fibromialgia. El “cóctel” que resulta de las cuatro…deja sin manera de describir el agotamiento extremo y el dolor permanente que causan…


        Hace unos años escribí un poema que bien podría complementar la carta antes copiada, pero desde el sentir de quien vive los estragos de la enfermedad mencionada allí…y a la vez…mirándola en perspectiva realista, de aceptación, pero nunca de resignación, no resignar sueños, ni esperanza, aunque ahora la vida transcurra:


A paso lento

Con amor y comprensión a los 
pacientes con Miastenia Gravis
 y sus familias


Tenme paciencia, por favor.
Perdona que esté tan lenta,
escucho lo que decirme quieres
más no logro acomodar la mente
para hilvanar ideas
y en el acto responderte.

No es falta de interés,
te amo y necesito más cada vez,
me importa lo que piensas,
lo que haces, lo que sientes...
solo me faltan fuerzas para tu paso seguir...
el mío está muy cansado
y no logro las cosas simples,
cotidianas y sencillas,
las mismas que tú, con sanos bríos,
haces sin fatiga sentir.

Más, que no te engañe mi corteza de árbol curtido
por el frío y los vientos de la adversidad.
Aunque sólo parezca ser ramas secas...
por dentro bulle la vida, 
los sueños y anhelos,
los mares que ansío,
y un cielo profundo surcado de estrellas
que no los limitan las fuerzas que se han ido...
están todos aquí, detrás de mis ojos...
Y contigo los quiero compartir.

Tenme paciencia, por favor,
y ayúdame a vivir la vida a mis tiempos,
son lentos, sí, pero colmados están 
de esperanza, de fe, aceptación y amor.

Ven, quédate conmigo, y demos gracias
al Dios del cielo, que ayuda al cactus a dar flores
a pesar de su cuerpo de espinas vestido.

Hay uno en mi ventana que acaba de florecer.
¿Sabes? Acerqué mi oído a sus flores fucsias
y con dulce voz murmuró:
“No te canses. No te rindas.
En la adversidad...no dejes de florecer”



Nancy
23-08-12





6 comentarios:

Abita dijo...

Querida Nancita,mi hermana y amiga a la distancia aunque siempre me haces sentir cerca con el amor y la sabiduría de tus palabras,con las cuales me identifico plenamente por mi salud,pero gracias a Jehová nuestro Magnífico Instructor que te ha dado este don de poder llegar con las palabras al corazón,gracias,gracias!!!❤

Ericka Madri dijo...

Gracias amiga amorosa por contar con serenidad y dignidad lo que va invadiendo te a ti como a gran parte de la humanidad.
Con la serenidad que llevas tu vida y compartes con nosotros.
Jehova te de aguante y valentía sabiendo que el fin se acelera rápidamente.
Cariños a tu familia.

Miriam dijo...

Te quiero mucho, amiga y hermana querida ! Eres un ejemplo de lucha sin entrega. Jehova Dios siga bendiciendo te a ti y tu flia amorosa. Me emociona saber de ti, me transmires esperanza ! Eres cuidadosa y a la vez laboriosa, Dios te ha premiado con gente querida y en la verdad a tu alrededor ! Tus papis, esposo hija nietita y yerno leal !!! Disfrutalos ahora y más en el tiempito que ya pronto vendrá. Gracias por las amigas hermanas que me diste y tu gran amor y bondad por nosotras ! Abrazos de osa ! Besitos !!

Fayochita dijo...

Mi querida amiga y hermana Nancyta, qué crueles son las enfermedades y el culpable de que las suframos. Cuerpos imperfectos y el que lo provocó, taaaaan malvado. Tengo una de tus enfermedades, la Fibromialgia y entiendo tu dolor y todos los síntomas que nos atacan. Luego viene el Dolor Neuropático que me visita constante e implacable, no avisa, solo viene te destroza en minutos y se va y así puede estar todo el tiempo. Nancyta, Jehová te da fuerza y esa sonrisa que esconde el dolor. Jehová pronto nos dará la salud. Ya falta un día menos. Abrazos suavecitos mi hermana. Saludos a la familia.

Mical Mendoza dijo...

No puedo ni imaginar vivir con aquellas "visitas" si ya la vida se hace difícil y complicada sin ellas.
Gracias por compartir esto, al menos podemos hacernos alguna idea de cómo se siente, no a la totalidad pero algo podemos ver,
Solo espero que llegue pronto el día donde estas visitas no gratas ya no existan,
La quiero mucho mi querida tia Nancita

Ileana dijo...

Hola Nancyta querida.

Oramos por ti siempre. Que Jehová te bendiga y te dé su espíritu santo. Que te de gozo, contentamiento y gozo a pesar de tu difícil situación.

Los años pasan. La vejez llega y con ella las enfermedades. Así es la condición de la entera humanidad.

Sin embargo Nancyta, nosotros tenemos un ancla segura que fortalece nuestra mente y corazón. Es la maravillosa esperanza que solamente nos brinda nuestro misericordioso Padre Celestial Jehová al proveer como sacrificio propiciatorio por nuestros pecados a su amado hijo, nuestro Señor Cristo Jesús. (Romanos 6:23)

¿Quién más podría proveernos semejante bendición, tan preciosa e inigualable? Nadie más, únicamente nuestro Creador, la fuente de de nuestra vida, nuestro Dios Jehová. Como escribió el apóstol Juan: “¿A quién nos iremos? Tú tienes dichos de vida eterna.” (JUAN 6:68.)

Ánimo hermanita querida. Por favor, tú también ora por nosotros (Hebreos 11:6)

Besos y abrazos afectuosos para tí y tu linda familia. Que Jehová te bendiga y guarde, a tí y a tus seres queridos.