Una Carta que nadie debería recibir…

        Días atrás Damita, mi hija, me leyó una carta que había encontrado en la red y la había guardado para leérmela. Me conmovió el gesto en sí mismo, y ni hablar el texto de la carta que expresa tan bien mí día a día.

     Aunque la mayoría en la familia tiene sus propios problemas de salud, las enfermedades no son un tema de conversación cotidiano, salvo alguna urgencia, como tuvimos estos días con mi mami, ella está con internación domiciliaria, muy frágil. Ezequiel, el esposo de Damita, es enfermero profesional, (algo sumamente oportuno) y amorosamente ha estado atendiéndola. De a poco va mejorando, dentro de lo que su cuadro y edad (85 años) permiten.

       A menudo me preguntan qué es lo que tengo, otros no se animan a preguntar, por discreción o temor a incomodar, pero esas incógnitas sin plantear les dificulta comprender nuestra realidad cotidiana, reflejada en parte en esa carta (digo en parte porque hay mucho más en mi caso por la superposición de las otras enfermedades).

       La misiva en cuestión es ésta:

Una Carta que nadie debería recibir… 

Hola:

     Encantada de conocerte… Mi nombre es Miastenia Gravis y soy una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que he venido para acompañarte el resto de tu vida.

       Tengo muchas e incómodas sorpresas preparadas para ti que harán que tu cuerpo deje de obedecerte sin que puedas hacer nada para evitarlo.

Un día te levantarás por la mañana dándote cuenta que ves doble y te quedarás con cara de alelado pensando qué diantres te está ocurriendo.

         En otro momento hago que tus ojos no puedan abrirse dejando tus párpados caídos ante la estupefacción de quienes te rodean; te preguntarán qué te pasa en los ojos y no sabrás qué responderles porque ni tú mismo lo sabes.

        Si veo que me divierto lo suficiente, pronto sentirás que tus brazos y piernas no se moverán cuando vayas a realizar alguna actividad sea la que sea, desde la más sencilla hasta la más compleja e incluso te podrás caer sin motivo aparente.

Haré que te sientas cansado (principalmente al atardecer) y poco a poco iré conquistando más lugares en tu cuerpo hasta llegar a poseerte por completo.

     Tal vez si me lo propongo haré que no puedas hablar, masticar o tragar alimentos e incluso líquidos y finalmente el día menos pensado conseguiré que caigas en mis redes inutilizando tus músculos respiratorios haciéndote sentir verdaderamente mal.

       Antes de que sepas quien soy habrás de recorrer en el peor de los casos varios especialistas para que puedan identificarme. Si tienes suerte y el médico de turno ha oído hablar de mí o me ha visto antes en otros pacientes podrá identificarme sin problemas. Si no es así, te espera un auténtico calvario de pruebas y un verdadero periplo de especialista en especialista hasta que den conmigo.

     No tengo predilección por ningún sexo en concreto. Ataco por igual a hombres y mujeres; tampoco tengo preferencias por la edad de mi víctima. Lo mismo puede caer en mis garras un adulto, un niño o un anciano. No soy racista ni clasista de manera que afecto por igual a personas de diferentes razas y condición social.

En algunas ocasiones puedo entrar en períodos de letargo y tal vez dichos períodos se prolonguen meses o incluso años. Sin embargo, cualquier acontecimiento fortuito, una intervención quirúrgica o una situación de estrés suelen conseguir que me despierte y quizás me haya vuelto más agresiva que antes de mi remisión.

      En algunos casos soy más benévola y solamente ataco a los músculos oculares pero me divierto más cuando consigo generalizarme en el cuerpo de mi sufrida víctima.

        Si el médico tiene sospechas de mi presencia habrás de enfrentarte a pruebas y tratamientos bastante molestos que probablemente logren contener mi furia hacia ti.

           Espero que alguna vez te acostumbres a mi presencia. Lo siento pero mi naturaleza es hacer daño y los demás, en muchas ocasiones, no te comprenderán cuando cambies de planes repentinamente porque de pronto se agotaron tus fuerzas o cuando tengas pocas ganas de hablar o salir.

         Por supuesto que puedo inducirte a una depresión por lo que en muchos casos las personas que te rodean creerán que todos tus malestares son de origen psicosomático o fruto de tu estado de ánimo alterado.

            En fin, acabas de conocer a tu nueva e inseparable compañera de fatigas.

Firmado: Miastenia Gravis

Silvia L. Palacios

          Es una buena descripción de los síntomas que causa esta enfermedad. Las otras que tengo son:  Arteritis de Takayasu (inflamación y destrucción de la aorta y  sus mayores ramificaciones), Polimiositis (inflamación músculoesquelética crónica, que daña y debilita los músculos). Éstas tres están en la lista de Enfermedades Raras. La cuarta es más conocida y muy dolorosa: Fibromialgia. El “cóctel” que resulta de las cuatro…deja sin manera de describir el agotamiento extremo y el dolor permanente que causan…

        Hace unos años escribí un poema que bien podría complementar la carta antes copiada, pero desde el sentir de quien vive los estragos de la enfermedad mencionada allí…y a la vez…mirándola en perspectiva realista, de aceptación, pero nunca de resignación, no resignar sueños, ni esperanza, aunque ahora la vida transcurra:

A paso lento

Con amor y comprensión a los 

pacientes con Miastenia Gravis

 y sus familias

Tenme paciencia, por favor.

Perdona que esté tan lenta,

escucho lo que decirme quieres

más no logro acomodar la mente

para hilvanar ideas

y en el acto responderte.

No es falta de interés,

te amo y necesito más cada vez,

me importa lo que piensas,

lo que haces, lo que sientes...

solo me faltan fuerzas para tu paso seguir...

el mío está muy cansado

y no logro las cosas simples,

cotidianas y sencillas,

las mismas que tú, con sanos bríos,

haces sin fatiga sentir.

Más, que no te engañe mi corteza de árbol curtido

por el frío y los vientos de la adversidad.

Aunque sólo parezca ser ramas secas...

por dentro bulle la vida, 

los sueños y anhelos,

los mares que ansío,

y un cielo profundo surcado de estrellas

que no los limitan las fuerzas que se han ido...

están todos aquí, detrás de mis ojos...

Y contigo los quiero compartir.

Tenme paciencia, por favor,

y ayúdame a vivir la vida a mis tiempos,

son lentos, sí, pero colmados están 

de esperanza, de fe, aceptación y amor.

Ven, quédate conmigo, y demos gracias

al Dios del cielo, que ayuda al cactus a dar flores

a pesar de su cuerpo de espinas vestido.

Hay uno en mi ventana que acaba de florecer.

¿Sabes? Acerqué mi oído a sus flores fucsias

y con dulce voz murmuró:

“No te canses. No te rindas.

En la adversidad...no dejes de florecer”

Nancy

23-08-12