24 años caminando descalza entre espinas y flores

15 de Marzo de 2017

24 años. Ése es el tiempo que ha pasado desde que comenzamos a recorrer este camino sin retorno. Nunca más nada sería “normal”. Modificó nuestra vida, rutina, proyectos, expectativas. Empezamos a buscar respuestas, que hasta ahora no aparecen, porque simplemente no está en poder del hombre devolver lo que se ha perdido.

Es una fecha representativa. Sólo como para tener un referente en el tiempo. No hay una fecha exacta, al menos nosotros, simples mortales, no podemos saber en qué momento preciso comenzó a destruirse lenta, insidiosa y calladamente mi organismo por dentro.

Pero es la fecha en que hicimos la primera consulta por este universo de síntomas tan extraños, sin sentido ni causa aparente, que me mantienen al filo del abismo hasta hoy. No es dramática la descripción. Es real. Lamentablemente. 

Hablo en plural porque estas enfermedades no me afectaron sólo a mí. Sí, menos mal que sólo yo enfermé. Pero toda la familia sufre los embates emocionales, las pérdidas, la incertidumbre y hasta apuros económicos que imponen.

Cuando miramos hacia atrás, se hace difícil ver cómo superamos tantos obstáculos. Cómo se abrieron tantas salidas. Cómo se pudo seguir. Cómo se acomodaron las cargas. Cómo sigo viva. Sólo hay una respuesta: “Oh Jehová, has hecho subir mi alma del Seol mismo; me has mantenido vivo, para que no baje al hoyo.” (Salmo 30:3) 

He estado muy angustiada estos días. Siempre preguntando si lo que estoy dando es realmente todo lo que puedo dar, sin retaceos. Jamás ni siquiera pensar en la enfermedad como excusa para no dar más. Jehová lo sabe. Y se hace tan difícil el equilibrio. Cuando el corazón y la mente luchan por seguir y tratar de mantener un paso al que simplemente el cuerpo no puede mantener. 

He llorado mucho. Ya no mis pérdidas. Ya las lloré a su tiempo. Ya hice mis duelos. Sino por saber, como dice la canción: “quiero examinarme, lograr descubrir, si estoy alcanzando lo que esperas de mi”.

A veces se recrudece esa interrogante, cuando sin querer, y con la mejor intención, alguien quiere ayudarme a hacer algo que anhelo pero a lo que sencillamente mis fuerzas y lacerado cuerpo…no dan…

Es comprensible, estas enfermedades no son evidentes a simple vista, salvo por alguna que otra cosa. Uno puede presentar un aspecto saludable…y sin embargo, por dentro el cuerpo está corroído sin retorno (en este sistema). 

Si a eso le sumamos una sonrisa de oreja a oreja, pintura en los labios (el único cosmético que tolera aún mi piel), vestido arreglado, colores alegres, aros y algún detalle que ayude a verse bien…nadie sospecharía que me muero de dolor por dentro, todo el tiempo, que no puedo respirar y me falta el aliento hasta para hablar, que no me sostengo en pie, y este agotamiento extremo no me deja ni hacer la más simple tarea, que me cuesta pensar, y que me pierdo…esas cosas no se ven…sólo se ve lo que Jehová me permite aún ser…una vasija de barro feliz y agradecida por el tesoro valioso que nos permite albergar por dentro, por el rescate pagado, por la esperanza cierta, por el futuro eterno ya libre de lamentos…

Hoy justo me tocaba consulta con un médico que me trata desde los primeros años de este recorrido. Fue honesto. Lo que dijo quizás a otros les pudiera poner mal. A mí en cierto modo, me consoló. Luego de leerle algunos síntomas que anoté para no olvidar, dijo: 

“Vos sos una mujer fuerte. Siempre vas a seguir tirando para adelante. Pero el cuerpo no da. Ahora el Takayasu no está activo, pero las lesiones están. No va a volver a ser como antes. Es tiempo de tratar de “yapar” (reemplazar por By Pass) las arterias que ya no están. No tenés pulso en los brazos, ni en las piernas. No podés sostenerte. Por fuera te ves fuerte, sos una mujer fuerte, pero por dentro estás sufriendo. Tenés una Miastenia intratable, quizás en algún país, en algún momento haya algo, algún protocolo para experimentar con vos. Sólo podemos tratar de disminuir el dolor de la Fibromialgia, a ver si probamos con este remedio...”

Me sentí tan comprendida. Se me llenaron los ojos de lágrimas, pero no quería llorar porque no iba a poder seguir hablando.Y ya para ese tiempo mi voz era muy bajita.

Fue una respuesta. A lo que me preguntaba…si quizás podía tratar de esforzarme por hacer más…

Creo que es momento de permitirme disfrutar este tiempo extra que estoy viviendo, sin sentirme culpable por no poder hacer cuánto quisiera, o de preocuparme si tal vez no me comprendan y esperen más de mi, y sin dejar de dar cuanto tengo, mis escasas monedas de poco valor…

Inmensamente agradecida por cada instante, por cada alegría que aún en estas circunstancias, nos da la vida, como caricia de Jehová, para seguir aguantando. 

Por la risa de Jaelita. Por su vocesita llenando los rincones. 

Por ver feliz a mi hija junto a su esposo, fortaleciendo su nido. Por tener a mis padres, aún envejecidos, pero fieles en su amor a Jehová. 

Por mi compañero amado, por sus esfuerzos diarios, por su cuidado, por poder aún sostener su mano…por seguir juntos con los ojos fijos en el alto cielo…

Por tener amigos y hermanos amados, aquí, alrededor, y en el mundo entero…

Por poder vislumbrar ya lo que esperamos…

Por todas la ayudas, inmensas, invaluables, que nos da el esclavo fiel y discreto bajo la guía del Amo, para encontrar ánimo y consuelo al alcance de la mano, todo el tiempo.

Puesto todo en la balanza, 

el dolor, las pérdidas, 

el rescate, la esperanza, la fe, el amor…

pesa más lo eterno que no vemos 

que las espinas que por ahora hieren…

“Son los hechos de bondad amorosa de Jehová 

el que no nos hayamos acabado, 

porque sus misericordias ciertamente no terminan. 

Son nuevas cada mañana. Es abundante tu fidelidad.

 “Jehová es la parte que me corresponde —ha dicho mi alma—, 

por eso mostraré una actitud de espera por él.”

(Lamentaciones 3:22-24)