Hace mucho que no hago un Parte Médico para responder a los muchos mensajes amorosos en los que preguntan cómo sigue mi salud. Algunos me conocen desde hace muchos años. Otros, hace poco se acercaron a mi rincón con su cálida amistad.
Así es que haré una “Actualización de Estado” para ponernos un poco al día. Será muy condensado porque son muchos los frentes de batalla a la vez.
Cuando en el poema “Espera…” digo: “Los ojos se apagaron: de a poco las luces son sombras”, hago referencia al Glaucoma recientemente diagnosticado que ha dañado severamente el nervio óptico y reducido a la mitad la visión. El daño es irreversible, estoy en tratamiento para cuidar lo que queda.
Eso, sumado a la Miastenia Grave que no deja de progresar, hacen que me sea muy difícil mantenerme todo lo comunicada que quisiera.
Las pequeñas cosas, como conversar, ya sea en persona, por teléfono o por Zoom...todo me agota y aturde, y aunque disfruto los momentos compartidos, el esfuerzo luego me pasa factura, y agotamiento dificulta más la respiración, me falta mucho el aire por la debilidad muscular, entre otras cosas.
Hace años que no escribo a mano, no puedo sostener la lapicera y escribir más que una frase. Aunque mucho menos que antes, pero aún tejo a crochet, es diferente porque puedo descansar la mano luego de cada movimiento, con los brazos siempre apoyados.
Así es que pido perdón por no poder responder mensajes, si antes me costaba, ahora ya casi es imposible. Pero sepan que aún puedo leerlos y agradezco profundamente, de corazón. Y me animan tanto…tanto…
Como las cosas que me aquejan están catalogadas entre las Enfermedades Raras, pocos conocen lo que causan…y cómo estoy…así que, respondiendo a muchas preguntas, se las presento:
La Miastenia Grave es una enfermedad autoinmune, una de las 3 autoinmunes que tengo (las otras son Arteritis de Takayasu y Polimiositis. Y aparte, Fibromialgia). Les dejo esta definición:
“La Miastenia Grave (MG) se caracteriza por debilidad y fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo tu control voluntario. Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
No existe cura para la miastenia grave, pero el tratamiento puede ayudar a aliviar los signos y síntomas, como la debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, la visión doble, los párpados caídos y las dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar.
El grado de Miastenia que tengo es IV en la Tabla de Severidad de Osserman:
Grado IV: Miastenia Generalizada Severa
Con compromiso bulbar (tragar, hablar, masticar) y respiratorio, en mi caso.
Uso un respirador no invasivo desde hace 13 años. Cuando estoy mejor lo uso para dormir y al estar en reposo; cuando empeoro lo uso más tiempo durante el día también, y en algunos períodos, permanente.
Aunque cada vez las fuerzas físicas son menos, las ganas de vivir no han menguado. Al contrario, cada vez disfruto más de todas las cosas buenas que Jehová ha creado para hacernos felices. Y lo soy. Y sigo esperando…la esperanza sigue fulgurando como faro poderoso en la tormenta, estabilizando como ancla del alma…
Gracias por acercarse a mi vida y permitirme compartir mis días, que no están llenos de anécdotas brillantes, ni grandes logros. Sólo de aguante y resiliencia, de amor, de fe…y esperanza…
Los quiero mucho...
